این تأیید پس از ماهها پیگیری و مکاتبه توسط کانون هموفیلی ایران صورت گرفته است.
افشار توضیح داد که پس از مکاتبات مکرر و هشدارهای مستمر، سرانجام فدراسیون جهانی هموفیلی در نامهای رسمی که به امضای رئیس، مدیرعامل و مدیر برنامه کمکهای بشردوستانه این سازمان رسیده، رسماً بحران دارویی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده در ایران را تأیید کرده است.
وی افزود: در این نامه تأکید شده که کمبود دارو برای بیماران مبتلا به بیماری فونویلبراند، فقدان فاکتور سیزده و همچنین بیماران هموفیلی نوع A و B به مرحله نگرانکنندهای رسیده که موجبات نگرانی جدی بیماران، خانوادههایشان و کادر درمانی را فراهم آورده است.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به بخش مهم دیگری از نامه فدراسیون جهانی اظهار داشت: این نهاد بینالمللی صراحتاً اعلام کرده که به دلیل محدودیتهای تحریمی، چالشهای بانکی، موانع حقوقی و مشکلات لجستیکی در سطح بینالملل، ارسال کمکهای دارویی حیاتی به ایران با دشواریهای جدی روبرو شده است.
افشار تأکید کرد: اهمیت این موضوع برای ما این است که برای اولین بار یک نهاد بینالمللی برجسته در زمینه اختلالات خونریزیدهنده، به طور رسمی تصدیق کرده است که بیماران ایرانی در دسترسی به دارو با یک بحران واقعی و شدید مواجهاند. این وضعیت دیگر صرفاً یک هشدار داخلی یا ادعای یک سازمان غیردولتی نیست، بلکه حقیقتی است که توسط یک مرجع جهانی به رسمیت شناخته شده است.
وی با ابراز نگرانی عمیق از وضعیت بیماران نیازمند فاکتور سیزده، عنوان کرد: در حال حاضر، برخی از این بیماران در شرایطی به سر میبرند که حتی یک ویال از داروی حیاتی آنها در کشور یافت نمیشود. این افراد هر روز با خطر خونریزیهای شدید، عوارض ناگوار جراحی، حوادث پیشبینینشده و حتی تهدید جانی دست و پنجه نرم میکنند.
افشار در ادامه افزود: متأسفانه طی ماههای اخیر بارها نسبت به وخامت اوضاع بیماران هشدار داده شده بود. اکنون حتی فدراسیون جهانی هموفیلی نیز در مکاتبه رسمی خود تأیید کرده که بحران دارویی از بیماران فاکتور سیزده و فونویلبراند فراتر رفته و بیماران هموفیلی A و B نیز با کمبود جدی دارو مواجهاند.
وی خاطرنشان کرد: دسترسی به دارو و درمان، میبایست فارغ از هرگونه تنش سیاسی، محدودیتهای مالی و تحریم باشد. اما امروز، بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده در ایران، تاوان شرایطی را میپردازند که هیچ نقشی در ایجاد آن نداشتهاند.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران قاطعانه تأکید کرد: جان بیماران نمیتواند در انتظار حل و فصل اختلافات سیاسی، برطرف شدن تحریمها یا بازگشایی مسیرهای بانکی بماند. خونریزی بیماران منتظر تصمیمات اداری و مذاکرات بینالمللی نخواهد ماند.
افشار در پایان سخنان خود، با اشاره به ادامه رایزنیهای بینالمللی کانون هموفیلی ایران، گفت: ما از تمام ظرفیتهای موجود در داخل کشور، منطقه و سطح بینالملل برای تأمین داروهای ضروری بیماران استفاده خواهیم کرد. در عین حال، از نهادهای بینالمللی، سازمانهای بشردوستانه و شرکتهای دارویی نیز انتظار داریم که به مسئولیت انسانی خود در قبال بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده عمل کنند؛ چرا که امروزه برای بسیاری از این بیماران، مسئله تنها دسترسی به دارو نیست، بلکه موضوع مرگ و زندگی است.




